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SibStNaz
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MessageSujet: Nouvelle mampreneur avec vous   Nouvelle mampreneur avec vous Icon_minitimeJeu 19 Avr 2012 - 23:19

Bonjour, je m'appelle Sibylle et je suis maman de deux enfants, un garçon de bientôt 6 ans, autiste, et une fille de 4 ans, en bonne santé. Ca fait plus d'1 an que je lis votre forum et j'ai enfin un projet qui me permet de venir parmi vous.

Comme beaucoup de mamans d'enfants handicapés, je ne peux pas travailler, la prise en charge occupe beaucoup de mon temps. En refusant d'interner mon fils en hopital psychiatrique et en préférant l'école, la sécurité sociale ne rembourse plus les soins, et donc une bonne partie de notre budget va dans la prise en charge qui fait tout pour que notre fils devienne le plus autonome possible, il va entrer en CP en septembre et se débrouille pas mal.

Vous pouvez lire ici notre histoire: Les liens bientôt car le forum ne permet pas aux nouveaux membres de poster des liens :-)

J'espère que cela ne dérange personne et si je peux sensibiliser un minimum de personnes ici, j'en serais ravie: L'autisme est un handicap, mais les personnes atteintes d'autisme ne sont pas condamnées d'office, il faut y croire et leur apprendre à vivre parmi nous.

Revenons à nos moutons: j'ai un projet pour être manager de communauté ou community manager. Comme vous, je recherche un travail très flexible pour que je puisse m'occuper des enfants et de leur programme. J'ai déjà 1 client poténtiel et je devrais me lancer dans 3 semaines, je croise les doigts pour que cette offre devienne réalité. Normalement il y a pas de raison, c'est une grande entreprise et je corresponds au profil recherché.

Phase 1 : inscription comme auto-entrepreneur sunny

PS : je suis à la recherche d'un correspondant accepté en français pour community manager. Si vous avez une idée merci de la partager avec moi. J'espère aussi me rendre utile à cette communauté. A bientôt!

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MessageSujet: Re: Nouvelle mampreneur avec vous   Nouvelle mampreneur avec vous Icon_minitimeVen 20 Avr 2012 - 0:07

Bonsoir, bienvenue Sybille.
Je croise les doigts pour toi en espèrant ça marche.
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MessageSujet: Re: Nouvelle mampreneur avec vous   Nouvelle mampreneur avec vous Icon_minitimeVen 20 Avr 2012 - 3:30

Bienvenue sur le forum Very Happy

Bon courage pour ton projet cheers
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MessageSujet: Re: Nouvelle mampreneur avec vous   Nouvelle mampreneur avec vous Icon_minitimeVen 20 Avr 2012 - 5:12

Bonjour et bienvenue sur le forum
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MessageSujet: Re: Nouvelle mampreneur avec vous   Nouvelle mampreneur avec vous Icon_minitimeVen 20 Avr 2012 - 8:35

Bonjour et bienvenue, bonne chance pour ton projet
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MessageSujet: Re: Nouvelle mampreneur avec vous   Nouvelle mampreneur avec vous Icon_minitimeVen 20 Avr 2012 - 13:16

Bonjour et bienvenue parmi nous cheers cheers cheers
bon courage pour la suite !!
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MessageSujet: Re: Nouvelle mampreneur avec vous   Nouvelle mampreneur avec vous Icon_minitimeVen 20 Avr 2012 - 14:19

Bonjour et bienvenue sur le forum !!! sunny
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MessageSujet: Re: Nouvelle mampreneur avec vous   Nouvelle mampreneur avec vous Icon_minitimeVen 20 Avr 2012 - 19:47

coucou bienvenue sur le forum et bon courage pour ton projet
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MessageSujet: Re: Nouvelle mampreneur avec vous   Nouvelle mampreneur avec vous Icon_minitimeSam 21 Avr 2012 - 7:40

bonjour et bienvenue!!

effectivement ca demande beaucoup de temps de s'occuper d'un enfant malade et par contre je trouve ca degueualsse que la secu ne rembourse pas quand les enfants sont scolarisés. c'est quand meme mieux si ils peuvent s'integrer non? enfin encore une incoherence du systeme!


et concernant ton projet peux tu nous en dire plus sur la fonction d'un cmomunity manager?
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MessageSujet: Re: Nouvelle mampreneur avec vous   Nouvelle mampreneur avec vous Icon_minitimeSam 21 Avr 2012 - 9:56

Merci pour votre accueil!

Merci aartemis! Enfin quelqu'un qui a lu mon post entier Embarassed , merci encore! Oui, c'est dégueu, car un autiste éduqué et qui devient le plus autonome possible ncoûte vraiment moins cher à la société qu'un autiste en hopital psy et qui passera toute sa vie dedans.. Le budget pour un enfant aujourd'hui est de 800 euros par jour et par enfant en hopital de jour. enorme! Et tous ça pour les détruire.

Community manager: c'est la personne qui s'occupe d'un blog pour une entreprise, d'un reseau Facebook, met des likes, répond aux commentaires etc. Tout ce qui est lié à la gestion des réseaux sociaux pour donner une bonne image à une entreprise.
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MessageSujet: Re: Nouvelle mampreneur avec vous   Nouvelle mampreneur avec vous Icon_minitimeSam 21 Avr 2012 - 10:22

Bonjour et bienvenue sur le forum

rassure-toi, ce n'est pas parce qu'on ne fait pas plus de commentaire que le post n'est pas lu en sa globalité Very Happy
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MessageSujet: Re: Nouvelle mampreneur avec vous   Nouvelle mampreneur avec vous Icon_minitimeSam 21 Avr 2012 - 12:10

exact!


merci pour ta precision sur le community manager je ne connaissais pas!
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MessageSujet: Re: Nouvelle mampreneur avec vous   Nouvelle mampreneur avec vous Icon_minitimeSam 21 Avr 2012 - 15:17

Couou,
et oui rassure toi, ce n'est pas parce qu'on te souhaite juste "bienvenue" que ton post n'est pas lu Sad
Je suis moi aussi maman de deux fillettes handicapées et je sais que ce n'est pas facile tout les jours.
Alors "bienvenue" et j espère que ton projet avancera.
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MessageSujet: Re: Nouvelle mampreneur avec vous   Nouvelle mampreneur avec vous Icon_minitimeSam 21 Avr 2012 - 21:51

Bienvenue,

Le copain de mon fils est autiste asperger. Ils ont grandis ensemble depuis tout petit et s'entende très bien.

Moi j'ai 3 enfants de 8,10, et 13 ans (ils fêteront tous leur anniversaire d'ici quelques mois).
Mon garçon est tombé malade 15 jours après avoir ouvert ma boutique ! No

Au départ j'avais voulu ouvrir cette boutique par passion pour la couture, la broderie... (c'était fin 2009).
Aujourd'hui j'y vois un moyen de concilier notre vie : avoir un enfant malade n'est pas facile. Sa maladie lui a provoqué des handicaps (surdité unilatérale + problèmes aux yeux... sans compter les 2 opérations qu'il a du subir + 1 greffe osseuse). Et puis on passe notre temps dans les hopitaux.


S'occuper d'un enfant malade et/ou porteur d'handicap est lourd. Quelque fois le moral est difficile a tenir. Les gens autour de nous ne comprennent pas toujours la maladie/le handicap.
Mon amie qui a son fils autiste asperger et la seule personne avec qui je peux parler/plaisanter sur ce que l'on vit.
Personne d'autre n'a le droit de plaisanter/de rire de nos histoires... on s'y autorise seulement toutes les 2, parce que toutes les 2 on vit la même chose. Les autres, malgré leur bonne volonté, ne peuvent pas toujours comprendre la vie qu'on mène....
Et il y a ceux aussi qui ne veulent rien comprendre ! Mention spéciale à une des profs de mon garçon qui m'a convoqué (en entretien individuel il y a peu) pour me dire que mon fils n'est pas si sourd que cela et qu'il entend.... Sans commentaires.

Concernant la sécu , c'est la "bonne surprise" de notre système ! Mon garçon passe des examens à l'hopital qui sont ni remboursés par la sécu, ni remboursé par les mutuelles ! (la première fois ça m'a fait bizarre car je ne savais même pas que c'était possible ! Mais avant de passer l'examen l'équipe médicale nous a prévenu ! on a même reçu un courrier par la poste rappelant que cet examen n'était pas pris en charge... ). Et un des examens était nécessaire car concernait sa surdité !
Bref, plus rien ne m'étonnes...

Je te souhaite beaucoup de courage, vraiment beaucoup.


Dernière édition par Jennie69 le Dim 22 Avr 2012 - 16:17, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Nouvelle mampreneur avec vous   Nouvelle mampreneur avec vous Icon_minitimeDim 22 Avr 2012 - 8:12

Bienvenue sur le forum et bonne chance pour ton projet cheers .
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MessageSujet: Re: Nouvelle mampreneur avec vous   Nouvelle mampreneur avec vous Icon_minitimeDim 22 Avr 2012 - 13:44

Bonjour et bienvenue parmi nous cheers Je te souhaite bonne chance pour ton projet. flower
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MessageSujet: Re: Nouvelle mampreneur avec vous   Nouvelle mampreneur avec vous Icon_minitimeDim 22 Avr 2012 - 15:50

hé bien jennie et ashanti je ne savais pas que vous vos battiez aussi au quotidien contre la maladie et le handicap.

bon courage à toutes les 3.

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MessageSujet: Re: Nouvelle mampreneur avec vous   Nouvelle mampreneur avec vous Icon_minitimeMar 24 Avr 2012 - 14:39

Ashanti et Jennie, je vous souhaite tout ce que je souhaite pour moi, que nos enfants s'en sortent et que leur avenir soit le meilleur possible dans ces conditions qui ne sont pas faciles. I love you

Jennie, il n'y avait pas moyen de contester à la sécu pour qu'elle rembourse les examens? :-((

Merci encore à toutes pour l'accueil, mon projet se concretise, ce matin on m'a appelé pour les détails, j'en reviens pas santa santa santa
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MessageSujet: Re: Nouvelle mampreneur avec vous   Nouvelle mampreneur avec vous Icon_minitimeLun 30 Avr 2012 - 17:43

Citation :
Jennie, il n'y avait pas moyen de contester à la sécu pour qu'elle rembourse les examens? :-((

Non, car ces examens ne sont absolument pas pris en charge ni par la sécu ni par les mutuelles. (Faut croire que ce genre d'examen relève du confort ! Rolling Eyes )
(je me rends compte que de plus en plus de choses sont déremboursées, supprimées etc).
Par exemple lorsque mon garçon a subi une greffe, il devait avoir des soins à la maison lorsqu'il est sorti de l'hopital (infirmière a domicile).
Et bien dans ces soins, certaines choses n'étaient pas remboursées (visiblement considérée comme du luxe de devoir se faire un pansement propre ! L'acte en soit était remboursé... mais pas tous les produits ! ).

Enfin... on pourrait en écrire des pages et des pages...

Citation :
Ashanti et Jennie, je vous souhaite tout ce que je souhaite pour moi, que nos enfants s'en sortent et que leur avenir soit le meilleur possible dans ces conditions qui ne sont pas faciles.

Oui, que leur avenir soit le meilleur possible pour eux ! Wink cheers
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MessageSujet: Re: Nouvelle mampreneur avec vous   Nouvelle mampreneur avec vous Icon_minitimeMar 8 Mai 2012 - 17:51

Bienvenue à toi Sybille (très joli prénom) et bravo de te battre avec autant d'énergie pour ton fils et sa soeur. Je connais bien le problème, pas en tant que maman, mais en tant que professionnelle. Aujourd'hui encore, l'autisme "fait peur" et quand les médias en parlent, ils évoquent plus souvent les cas "rain man" (les autistes "intelligents") que des autres, qui ont des comportements aussi différents que leur autisme est différent. Pardon si les termes choquent, mais ce sont souvent ceux-là que le commun des mortels pense ou dit hélas... C'est pour cela que je les mets entre parenthèses parce que je ne les aime pas du tout... Je correspond depuis plusieurs mois avec des mamans d'enfants autistes, asperger, ou TED aussi... Ces mamans, qui comme toi ne peuvent pas travailler, dont la famille a implosé parce que personne n'a voulu voir ce que la maman elle, a vu depuis le début, qui attendent parfois des années avant d'avoir un diagnostic clair. Certaines mamans se voient même parfois accuser d'être la cause des désordres comportementaux de leur enfant ! Un comble...

Et pourtant, ce sont des enfants si attachants ! Troublants parfois par leur écholalie, leurs cris de frustration, leurs "passions" si étranges... Tous ces comportements qui les rassurent. Tous ne sont pas tout cela, tous ont des vécus, des accompagnements différents, des parents plus ou moins au fait des choses, qui prennent ou non les devants, selon leur sensibilisation à l'affection de leur enfant. Il y a si peu de structures aussi pour accueillir ces enfants, je parle de structures spécialement adaptées pour eux, permettant justement à ces mamans de faire parfois ce break dont elles ont tant besoin, pour revenir plus en forme encore, auprès de leur enfant. Il y a encore fort à faire, et je dois dire que j'admire toutes ces mères et parfois aussi ces pères qui assument malgré le poids de culpabilité que beaucoup de ces parents doivent porter aussi en eux dans sans pouvoir le supporter.

Alors je te souhaite de tout mon coeur de réussir dans ton projet, et je vais de ce pas, malgré le travail que je dois avancer ce soir, répondre immédiatement à ton message privé. J'espère pouvoir à mon niveau, contribuer à apporter un peu d'eau à ton moulin. Bienvenue parmi nous !

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